Una storia di coraggio, resilienza e amore per la vita che trascende i limiti del corpo. È la storia di Daniela Gazzano, 59 anni, originaria di Albenga e residente a Bra (Cuneo), che questo pomeriggio ha ricevuto presso la prefettura di Cuneo l’onorificenza di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Un riconoscimento conferitole dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, che celebra non solo una donna straordinaria, ma anche la potenza della comunicazione e l’impegno civile nati da una condizione di estrema fragilità.
Una vita stravolta in una notte d’agosto
Era il 27 agosto 2005. Daniela, allora 39enne e insegnante di scuola dell’infanzia, aveva appena dato alla luce la sua secondogenita, Camilla. Poche ore dopo il parto, una grave emorragia cerebrale post-partum la fece entrare in coma. Per sei lunghi mesi, la diagnosi fu quella di “stato vegetativo”. Un periodo di angoscia e incertezza per la sua famiglia, durante il quale il confine tra la vita e l’assenza sembrava invalicabile.
Fu l’intuizione e l’amore incrollabile del marito, Luigi Ferraro, a cambiare tutto. Si accorse di un flebile, quasi impercettibile movimento: un battito di ciglia. Quel gesto divenne la chiave per riaprire un canale di comunicazione con Daniela. Luigi inventò un codice, un alfabeto basato sui movimenti delle palpebre, che permise a Daniela di dimostrare ciò che lui aveva intuito: la sua mente era vigile, cosciente, presente, ma imprigionata in un corpo immobile. La diagnosi corretta arrivò finalmente: Locked-in Syndrome, o “sindrome del chiavistello”.
La Sindrome del Chiavistello: prigionieri nel proprio corpo
La Locked-in Syndrome è una condizione neurologica rara e devastante in cui un paziente è pienamente cosciente e consapevole, ma non può muoversi né comunicare verbalmente a causa della completa paralisi di quasi tutti i muscoli volontari del corpo, ad eccezione di quelli che controllano il movimento degli occhi. Si stima che in Italia circa seicento persone vivano in questa condizione, spesso dopo lesioni al tronco encefalico. La difficoltà nella diagnosi, spesso confusa con lo stato vegetativo, può portare a ritardi cruciali nel percorso riabilitativo e, soprattutto, a negare la dignità di persona cosciente al paziente.
Le parole oltre il silenzio: un libro dettato con gli occhi
Con una forza d’animo incrollabile e una pazienza infinita, Daniela ha trasformato il suo unico canale di comunicazione in uno strumento creativo e di amore materno. Rispondendo a una domanda della figlia Camilla – “Perché tu sei diversa da tutte le altre mamme?” – ha deciso di scrivere un libro. Lettera dopo lettera, parola dopo parola, con oltre 110.000 battiti di ciglia, ha dettato la raccolta di favole “Le storie magiche della radura incantata”, pubblicata da Salani nel 2018. Cinque storie che parlano di inclusione, gentilezza e natura, un’opera straordinaria che è diventata un potente strumento di sensibilizzazione.
Un impegno che diventa speranza per gli altri: l’associazione “Amici di Daniela”
La resilienza di Daniela e della sua famiglia non si è fermata alla scrittura. Nel 2007, insieme al marito Luigi e ai figli Leonardo e Camilla, ha fondato l’associazione “Amici di Daniela aps”. L’organizzazione si dedica a promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone in stato vegetativo, di minima coscienza e affette da locked-in syndrome. Tra i progetti realizzati, spicca “Casa D Mare” a Laigueglia, una casa vacanze completamente accessibile per persone con disabilità gravissime, e si sta lavorando a una “Casa D Montagna” a Calizzano per offrire sollievo e benessere anche ai caregiver. L’associazione è diventata un punto di riferimento, una rete di mutuo soccorso che trasforma la fragilità in una risorsa collettiva.
Il marito Luigi Ferraro ha sottolineato come il riconoscimento di Ufficiale al Merito si fondi su due pilastri: “quello culturale, legato al libro scritto in una condizione estrema, e quello filantropico, legato all’attività dell’associazione“. La storia di Daniela Gazzano è stata raccontata anche nel docufilm “IF” di Nicol Abattangelo, amplificando ulteriormente il suo messaggio di speranza.
Oggi, Daniela continua a partecipare attivamente alla vita, correggendo dettagli durante le interviste, esprimendo desideri e portando avanti i suoi progetti con la stessa determinazione che le ha permesso di superare barriere apparentemente insormontabili. La sua vicenda non è solo una testimonianza di sopravvivenza, ma un inno alla vita, alla forza dell’amore e alla capacità umana di trovare un significato e uno scopo anche nelle circostanze più avverse.