Roma – L’accesso equo a diagnosi, terapie e cure personalizzate per chi convive con una malattia rara, indipendentemente dalla regione di residenza, e un sostegno concreto per i milioni di caregiver familiari che quotidianamente si dedicano all’assistenza dei propri cari. Sono questi i due pilastri su cui si è concentrato l’intervento di Maria Elena Boschi, capogruppo di Italia Viva alla Camera, in occasione del convegno finale della campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2026, organizzato a Roma dalla federazione Uniamo. Un appello che mette in luce i passi avanti compiuti ma, al contempo, non nasconde le criticità e le sfide ancora aperte, in particolare sulla dotazione economica delle misure a sostegno delle famiglie.
Un Fondo per lo Screening Neonatale: Una Speranza per le Diagnosi Precoci
Uno dei punti salienti toccati dall’Onorevole Boschi riguarda un importante risultato ottenuto in Legge di Bilancio: l’approvazione di un emendamento, promosso da Italia Viva, che stanzia risorse specifiche per le Regioni. Questi fondi sono destinati allo sviluppo di progetti pilota per la ricerca di nuove patologie attraverso lo screening neonatale. “L’obiettivo di lungo termine,” ha spiegato Boschi, “è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne (Screening Neonatale Esteso) nazionale senza aspettare i Lea (Livelli Essenziali di Assistenza)”. Si tratta di un passo avanti significativo che mira a superare le lungaggini burocratiche che spesso rallentano l’inserimento di nuovi test salvavita nell’elenco di quelli garantiti a tutti i neonati.
Attualmente, lo Screening Neonatale Esteso (SNE) in Italia permette di identificare alla nascita circa 49 patologie, salvando o migliorando la vita di centinaia di bambini ogni anno. Tuttavia, l’iter per aggiornare il pannello delle malattie da ricercare è spesso lento e complesso. Il nuovo fondo, come sottolineato da Uniamo, potrebbe rappresentare uno strumento utile per accelerare questo processo, consentendo alle Regioni di avviare sperimentazioni su nuove patologie e, di fatto, anticipare i tempi. Ora, però, la palla passa al Ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni: “Serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse”, ha incalzato Boschi, evidenziando l’urgenza di rendere operativa la misura.
Caregiver Familiari: il Nodo delle Risorse nel Ddl “Locatelli”
Il secondo grande tema affrontato è stato quello del sostegno ai caregiver familiari, una platea che in Italia conta circa 7 milioni di persone. L’attenzione si è concentrata sul disegno di legge “Locatelli”, un provvedimento che mira a introdurre per la prima volta un quadro normativo organico per riconoscere il valore sociale ed economico di chi assiste un familiare non autosufficiente. “Stiamo lavorando insieme al governo che sta attuando la legge sui caregiver”, ha affermato Boschi, riconoscendo l’importanza di affrontare finalmente il tema.
Tuttavia, la deputata ha espresso una “preoccupazione di base” che risuona come un campanello d’allarme: le risorse economiche. “È vero che nella Legge di Bilancio sono state individuate delle risorse per dare finalmente attuazione alla legge, ma poi sappiamo che, ripartite per il numero di caregiver che ci sono oggi in Italia, diventeranno un contributo veramente minimo”. La Legge di Bilancio 2026 ha istituito un fondo specifico con una dotazione di 1,15 milioni di euro per il 2026, destinato a crescere a 207 milioni annui dal 2027. Sebbene rappresenti un passo avanti verso una normativa stabile, la cifra iniziale, se suddivisa tra tutti i potenziali beneficiari, rischia di tradursi in un aiuto quasi simbolico.
Il Ddl Locatelli, approvato dal Consiglio dei Ministri a gennaio e ora in attesa dell’iter parlamentare, prevede, tra le altre cose, un contributo economico fino a 400 euro mensili per i caregiver con un carico assistenziale molto elevato e un ISEE basso. Molte associazioni hanno però criticato la soglia ISEE troppo bassa e le risorse complessivamente insufficienti. La preoccupazione di Maria Elena Boschi si inserisce in questo dibattito, sottolineando come la bontà di un impianto normativo rischi di essere vanificata da una copertura finanziaria inadeguata a rispondere ai bisogni reali di milioni di famiglie.
La Strada da Percorrere: Tra Attuazione e Sostenibilità
Le dichiarazioni dell’Onorevole Boschi, nel contesto della Giornata delle Malattie Rare, tracciano un quadro a due velocità. Da un lato, il riconoscimento di un’avanzata culturale e politica, con l’introduzione di strumenti legislativi mirati a migliorare la diagnosi precoce e a dare dignità alla figura del caregiver. Dall’altro, la cruda realtà dei numeri, che impone una riflessione sulla sostenibilità e sull’efficacia reale di tali misure. La richiesta di Uniamo e delle altre associazioni è chiara: ridurre le disuguaglianze regionali, garantire l’accesso tempestivo alle cure e dare piena attuazione alle leggi esistenti, come la Legge 175/2021. La sfida per la politica sarà ora quella di tradurre gli impegni in atti concreti, assicurando che i fondi stanziati arrivino a destinazione in tempi rapidi e che le normative a tutela dei più fragili siano sostenute da risorse adeguate, per non lasciare che le buone intenzioni rimangano solo sulla carta.