La storia di un amore che resiste alle sfide
“Il mostro sotto il letto” (Giraldi Editore) è un libro di Salvatore Savasta, un viaggio intimo e toccante attraverso la vita di una famiglia alle prese con una malattia rara. La protagonista è Zaira, la figlia di 8 anni dell’autore, affetta dalla Sindrome di Helsmoortel-Van der Aa, o Adnp, una malattia rara che colpisce solo 400 persone al mondo, di cui venti in Italia. La diagnosi è recente e non esiste una letteratura medica consolidata, la ricerca è agli esordi e i numeri troppo bassi per investire in cure specifiche.
Il libro è strutturato come una lettera alla moglie Alessia, un modo per scavare dentro al rapporto di coppia e ricordare come, nonostante il sogno della genitorialità abbia preso la forma delle paure infantili, si possa rimanere una coppia. Salvatore e Alessia, dopo aver lasciato la loro vita a Palermo, si sono trasferiti al Nord per far curare Zaira all’Irccs Materno Infantile Burlo Garofalo di Trieste, ricominciando da zero in una vita fatta di visite ospedaliere, esami strumentali e logopedia. La loro vita è segnata dall’incertezza, dalla mancanza di soluzioni e dalla sofferenza di Zaira, che desidera essere come i suoi coetanei e che si sente costretta a urlare “aspettatemi, arrivo anche io” ai suoi compagni di classe.
L’amore come forza di fronte al dolore
Il libro racconta la loro lotta contro la malattia, la difficoltà di affrontare la diagnosi, la paura per il futuro e il senso di impotenza di fronte alla sofferenza di Zaira. Ma al centro di tutto c’è l’amore, un amore che diventa forza, sostegno e difesa. La coppia, imperfetta e ferita, diventa un “luogo” di riconoscimento e di protezione, un rifugio in cui trovare la forza di andare avanti.
Salvatore Savasta racconta con onestà e delicatezza il dolore, la paura e la fatica che accompagnano la loro vita, ma anche la bellezza e la forza dell’amore che li sostiene. Il libro è un inno alla resilienza, alla capacità di affrontare le sfide più difficili con coraggio e determinazione, e un’ode all’amore, che diventa la bussola che guida la coppia in un viaggio difficile e imprevedibile.
Un libro che tocca il cuore e la mente
‘Il mostro sotto il letto’ è un libro che tocca il cuore e la mente. La storia di Salvatore e Alessia, genitori di una bambina con una malattia rara, è una storia di dolore, di paura, ma anche di amore, di speranza e di resilienza. Il libro ci ricorda che la vita può essere piena di ostacoli, ma che l’amore, la forza di volontà e il sostegno reciproco possono aiutarci a superare anche le sfide più difficili. La scrittura di Salvatore Savasta è autentica, sincera e commovente, e il libro ci offre uno spaccato intimo e potente su una realtà spesso ignorata: quella delle famiglie che convivono con malattie rare. Un libro che ci invita a riflettere sull’importanza della ricerca scientifica, sulla necessità di un maggiore supporto per le famiglie che si trovano ad affrontare queste sfide e, soprattutto, sul potere dell’amore e della resilienza.